endometriose

Alles over endometriose

20 april 2018
46
46
0

'Over het algemeen duurt het acht jaar totdat de diagnose ‘endometriose’ wordt gesteld. Tot die tijd blijven vrouwen kampen met hevige menstruatiepijn, ontlastings- en urineproblemen en andere klachten die de levenskwaliteit ernstig bedreigen.'

Endometriose

Aan het woord is Maddy Smeets, gynaecoloog en gespecialiseerd in het behandelen van endometriose. Ze is werkzaam in het in maart geopende expertisecentrum Endometriose In Balans van het MCH Bronovo Ziekenhuis. Maddy: ‘Bij endometriose bevindt het baarmoederslijmvlies ook buiten de holte van de baarmoeder zoals in de spierwand van de baarmoeder of helemaal erbuiten zoals in de blaas, de darmen of ergens anders in de buikholte.’

Klachtenpatroon

‘Het is vaak lastig te herkennen voor de urologen of darmspecialisten waar patiënten met endometriose door hun klachtenpatroon dan heen worden verwezen. Vrouwen blijven zo jarenlang doorlopen met hun klachten, onbehandeld of onjuist behandeld.’ EN al die tijd schrijdt de ziekte voort.’

Geen zeurpieten

‘Endometriose mag dan wel een goedaardige afwijking zijn, het verwoest de levenskwaliteit van patiënten. Pijn bij het vrijen of vruchtbaarheidsproblemen bemoeilijken relaties. En omdat werkende vrouwen met onbehandelde endometriose gemiddeld één week per maand verzuimen, lopen de kosten voor de werkgever ook op.’

Schaamte

‘Toch is er verbazingwekkend weinig aandacht voor de problematiek. Een reden is dat voor dodelijke ziektes als kanker meer onderzoeksgeld beschikbaar is. Daarbij is praten over de klachten een taboe: dingen als hevige menstruatiepijn leg je niet zo snel op tafel. Bovendien zeuren Nederlandse vrouwen niet snel. Meestal duurt het een paar jaar voordat ze uiteindelijk naar de huisarts stappen.’ Veel te laat, vindt Maddy. ‘Elke maand abnormaal veel pijn hoort er helemaal niet ‘gewoon bij’. Laat je onderzoeken.’

En dan?

‘Als vrouwen worden doorverwezen voor een consult naar ons centrum, krijgen ze eerst een uitgebreide anamnese door de verpleegkundige afgenomen. Resultaten worden direct aansluitend overlegd met de gynaecoloog, die zo vervolgens gericht vervolgonderzoek kan doen. Dat gebeurt door middel van een vaginaal toucher en een inwendige echo. In één consult kan duidelijk worden waar de endometriose zich bevindt en of de vrouw een ernstige vorm heeft, die we diepe invasieve endometriose noemen. Alleen als je weet wat er is, kan er optimaal worden behandeld.‘

Menstruatie onderdrukken

Maddy vervolgt: ‘De voor de hand liggende oplossing is niet meer menstrueren. Dat is mogelijk met hormonale behandelingen, die de menstruaties onderdrukken, zoals bijvoorbeeld het continue slikken van een anticonceptie pil. Vaak worden ook pijnstillers voorgeschreven. En bepaalde voedingsvoorschriften helpen ook.’

Ingrijpende operatie

‘Maar als deze behandelingen niet meer of onvoldoende helpen is er maar een andere oplossing en dat is een operatie. Omdat de baarmoeder vaak ook is aangedaan moet voor een optimaal resultaat de baarmoeder ook worden verwijderd. Zo neem je in één keer alle pijn en ellende weg. Maar deze oplossing is natuurlijk heel ingrijpend, zeker voor jonge vrouwen met een kinderwens.’

Holistische aanpak

‘Mede doordat het vaak meer dan acht jaar duurt eer de vrouw de juiste diagnose heeft en zij al die tijd van het kastje naar de muur wordt gestuurd en vaak wordt weggezet als een zeurpiet, verliest zij niet alleen het vertrouwen in de dokters maar verliest zij ook de regie over haar leven. Dit is de reden waarom wij in ons centrum hebben gekozen voor een holistische aanpak, met niet alleen oog voor de ziekte, maar ook voor de zieke.’

Eigen regie

‘Ons team bestaat niet alleen uit een zeer goed op elkaar ingespeeld multidisciplinair medisch team van gynaecologen, urologen en darmchirurgen, maar ook met para-medici, zoals psycholoog, diëtiste, bekkenbodemtherapeut en een seksuoloog. Behalve het wegnemen van de oorzaak zien we het weer teruggrijpen van de controle over leven en lichaam ook als onderdeel van het herstel. De patiënten krijgen de regie over hun behandelplan, wij coachen met ons team de patiënt naar een voor haar best passende behandeling, zo krijg je maatwerk dus en is niet het protocol leidend maar de behoeftes van de patiënt. Samen krijgen we de levenskwaliteit van de patiënten weer omhoog.’

Meer weten?

Endometriose in balans in een nieuw focuscentrum voor patiënten met endometriose. Je kunt er terecht voor medische en psychische klachten rondom endometriose.

Endometriose in Balans
Deel dit artikel