Palliatieve zorg: als je kind niet meer beter wordt
Veel mensen denken dat palliatieve zorg het stukje zorg is dat mensen ontvangen in de laatste fase van hun leven. Als rouw- en verliesbegeleider en kinderverpleegkundige zie ik dat anders. Naar mijn mening begint de zorg al veel eerder; namelijk op het moment dat de kinderen te horen hebben gekregen dat zij een levensverkortende ziekte hebben. Zij hebben bijvoorbeeld een spierziekte, een stofwisselingsziekte of kanker.
Nooit volwassen
In dit traject ondergaan kinderen operaties en intensieve behandelingen in het ziekenhuis of thuis. Maar er kunnen juist ook perioden zijn dat de ziekte (even) stabiel lijkt te zijn en zich niet verder ontwikkelt. Vaak kunnen zij dan ook ‘gewoon’ naar school en met vriendjes spelen, net zoals hun leeftijdsgenootjes. Maar in tegenstelling tot de meeste andere leeftijdsgenootjes, hebben deze kinderen tegelijkertijd het besef dat zij nooit volwassen zullen worden, en dat de zorg en de behandelingen die zij krijgen er alleen toe dienen om de tijd te rekken. Dat kunnen jaren zijn, maar soms ook maanden of weken. Als kinderverpleegkundige en rouw- en verliesbegeleider is het mijn taak om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van hun leven zo hoog mogelijk blijft, en dat zij de juiste begeleiding krijgen bij het verwerken van hun gevoelens en emoties.
De vragen die bijna niemand stelt
De kinderen die ik palliatieve begeleiding geef, kennen mij soms al vanuit de verpleegkundige zorg. Dat is fijn: voor hen ben ik dan al iemand waarbij zij zich veilig voelen en die zij vertrouwen. Het is dan gemakkelijker om met elkaar te praten. Als ik met hen in gesprek ga stel ik zo simpel mogelijke vragen. Zoals hoe het nu met hen gaat en hoe zij zich voelen. Maar ik stel bijvoorbeeld ook vragen als: ‘Wat vind je er nou van dat je steeds de ene na de andere behandeling moet ondergaan?’ en ‘Ben je bang om dood te gaan?’ Deze vragen zijn weliswaar simpel, maar het zijn dikwijls de vragen die anderen vaak niet aan hen durven te stellen. Ook komt het vaak voor dat de antwoorden al voor hen ingevuld – dat kan ook heel irritant en lastig voor hen zijn.
‘Palliatieve zorg begint op het moment dat kinderen te horen krijgen dat zij een levenverkortende ziekte hebben’
De wens om een normaal leven
Vaak ga ik met de kinderen in gesprek wanneer ik de verpleegkundige zorg aan het verlenen ben. Dat voelt voor hen het meest veilig. Ik probeer dan zo dicht mogelijk aan te sluiten bij hun belevingswereld. Dan ben ik bijvoorbeeld bezig met het verwisselen van het infuus, en zijn zij tegelijkertijd rustig een YouTube-filmpje op hun Ipad aan het kijken. Dan begin ik bijvoorbeeld over het filmpje, waarna het gesprek langzaam wordt toegespitst op wat zij op dit moment doormaken. Hierbij haak ik ook vaak in op de actualiteit. Wanneer het, zoals nu, mooi zomerweer is, vraag ik bijvoorbeeld: ‘Wat vind je er nou van, dat jij niet zoals alle andere kinderen zomaar naar het zwembad kan?’ Vanuit daar ontstaan er vaak mooie gesprekken. Maar wat altijd duidelijk naar voren komt, is dat de kinderen het liefst een normaal leven willen hebben. Zij willen ook gewoon naar school, en met hun vriendjes spelen. Net zoals alle andere kinderen.
Opluchting
Praten over de dood kan zwaar en confronterend zijn. Maar het zijn vaak de volwassenen die er de emoties in leggen. Eigenlijk vertellen kinderen altijd heel eerlijk wat zij ergens van vinden en hoe zij ergens tegenaan kijken. Ik merk dat kinderen vaak opgelucht zijn als ik vraag naar hoe het werkelijk met hen gaat. Soms komen er hele verdrietige dingen uit. Dat een kindje heel eerlijk aangeeft dat het geen behandelingen meer wil ondergaan, en zegt: ‘Ik wil eigenlijk helemaal niet meer.’
Systemische aanpak: ook met de ouders
Het betrekken van de ouders in de begeleiding vind ik belangrijk. Voor hen is het natuurlijk heel confronterend om mee te maken dat het slecht gaat met hun kind, en te moeten beseffen dat zij hun kind nooit zien opgroeien. Daarom organiseer ik de rouw- en verliesbegeleiding heel systemisch: de ouders worden ook intensief betrokken. Als een kindje bij mij heeft aangeven dat het niet meer verder wil met de behandelingen, bekijk ik samen met hem of haar hoe we dit bespreekbaar kunnen maken met de ouders en mogelijk ook met de behandelend arts. Soms vinden de kinderen dat heel spannend. Ik leg dan uit dat papa en mama het erg belangrijk vinden om te weten hoe het met hun kind gaat. Soms besluiten we dan om met zijn drieën in gesprek te gaan. Zulke gesprekken zijn erg waardevol: ze zorgen ervoor dat alle neuzen dezelfde richting opgaan.
Missie
Mijn werk went nooit: alle ervaringen die ik opdoe in de praktijk, hebben ook impact op mij. In mijn vrije tijd schrijf ik gedichtjes en korte tekstjes. Dit helpt bij het verwerken van alles wat ik elke dag tegenkom. Het doet me goed dat ik zie dat mijn werk zin heeft, en dat kinderen en hun ouders een stapje verder komen met mijn begeleiding. Ik zie het dan ook als mijn missie om mijn twee werelden dichterbij elkaar te brengen: die van rouw- en verliesbegeleider en die van kinderverpleegkundige. Hier wil ik mij in de toekomst nog veel meer voor in gaan zetten, onder andere door verpleegkundigen meer tips en voorlichting te geven hoe zij kinderen in de palliatieve levensfase extra kunnen ondersteunen.
Specialisten in jouw buurt
-
Rouwen is iets dat meeslepend kan zijn, en het is belangrijk om te begrijpen dat je hier de tijd voor moet nemen. Het is net zo belangrijk om te onthouden dat rouw niet eeuwig hoef te duren en je na verloop van tijd zal leren omgaan met verdriet. Een van de moeilijkste ervaringen in het leven is het verlies van een dierbare of een geliefde. -
Een goede uitvaart kan helpen om afscheid te nemen en je verlies te verwerken. -
Samen een dierbare herdenken kan zó belangrijk zijn. Vorig jaar leidde dat weleens tot ingrijpende beslissingen. Zo ging vroeg op een ochtend in november mijn telefoon. -
Na de uitvaart is de periode van rouw eigenlijk pas net begonnen. Het verlies is nog heel recent. -
Je wist dat het moment een keer zou komen, maar nu het er is bijt het nog meer dan verwacht. Na het verlies voelde je jezelf verbonden met iedereen om je heen. Op den duur had je alleen het idee dat je contacten steeds meer afstand begonnen te nemen. Tot het voelde alsof je jouw verdriet alleen nog kon voelen wanneer je alleen was. -
Eigenlijk wil je dat kinderen zo min mogelijk met de dood te maken hebben. Toch krijgen mensen regelmatig op jonge leeftijd al te maken met de dood. Soms een ver familielid, soms iemand die heel dichtbij staat. -
Een jong gezin in de bloei van hun leven heeft net hun tweede kind gekregen, maar ze zitten op een donkere wolk. Wat een fijne tijd moet zijn met elkaar als jong gezin, is nu elke dag weer een gevecht en een grote uitdaging. -
Er waren eens drie bomen. Tijdens een harde storm verloren ze alle drie een tak waarvan ze erg hielden. -
Een verlies is altijd ingrijpend. Op het moment zelf, waarop schok en onbegrip de boventoon kunnen voeren. Maar zeker ook achteraf: waarna een vaak lang verwerkingsproces van rouw en verlies begint. -
Afscheid nemen van een dierbare is een plotse wending in je leven, die vaak niet te bevatten valt. Het voelt onbegrijpelijk dat degene met wie je zoveel hebt gedeeld, er opeens niet meer is.